Leben mit Down-Syndrom

Menschen mit Down-Syndrom können heute viel selbstständiger leben als noch vor wenigen Jahrzehnten. Nicht nur die gesellschaftliche Einstellung hat sich geändert, auch ihre medizinische Versorgung ist besser geworden.

In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Ihre Entwicklung verläuft meist langsamer als bei anderen, doch wie bei allen Menschen gibt es Unterschiede, sagt Gerhard Hammersen, Kinderarzt und Leiter einer Down-Syndrom-Ambulanz in Nürnberg. Ein großer Teil von ihnen kann ein erfülltes, relativ selbstständiges Leben führen. „Viele Menschen mit Down-Syndrom leben im Erwachsenenalter in Wohngemeinschaften“, sagt Hammersen. Nur ein- bis zweimal pro Woche kommt eine Betreuungsperson.

„Das hat man sich früher nicht vorstellen können“, so Hammersen. In den 1970er- und 80er- Jahren traute man Menschen mit Down-Syndrom kaum etwas zu. Dazu kam fehlendes Wissen über die zahlreichen Krankheiten, die sie besonders betreffen. So traten in der Jugend häufig Komplikationen wegen angeborener Herzfehler auf. Heute operiert man die Patientinnen und Patienten schon als Babys. Das hat dazu beigetragen, dass Menschen mit Down-Syndrom heute 60 Jahre oder älter werden können. Früher war ihre Lebenserwartung viel niedriger.

Doch auch die Einstellung der Medizinerinnen und Mediziner hat sich geändert: Früher gab es zum Beispiel Diskussionen darüber, ob man einem Kleinkind mit Down-Syndrom eine Chemotherapie gegen Leukämie zumuten soll. Bei einem Kleinkind ohne Down-Syndrom hätte man diese Frage nicht gestellt, sagt Hammersen. Zudem ist heute bekannt, dass man die Form der Leukämie, die Kinder mit Down-Syndrom besonders häufig betrifft, mit einer milderen Chemotherapie behandeln kann.

Besonders wichtig für ein selbstständiges Leben ist neben einer guten medizinischen Versorgung auch eine frühe, individuelle Förderung. Heute versucht man, Menschen mit Down-Syndrom ins Arbeitsleben zu integrieren. Das ist nicht immer einfach. Es fehlen passende Stellenangebote. Teilweise befürchten aber auch Kolleginnen und Kollegen, dass sie besonders Rücksicht nehmen müssen.